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癌症试药人求生一搏:申请多家医院免费试吃靶向药

2018-12-10 08:44 来源:澎湃新闻 参与互动 
4月21日,哈尔滨工业大学正式对外发布,该校生命学院教授黄志伟及其团队首次揭示了CRISPR-Cpf1识别crRNA的复合物结构。该项研究成果让人们可以更加高效地对目的基因进行“关闭”、“恢复”和“切换”等精准“手术”,使战胜癌症和艾滋病等疾病成为可能。图为4月18日,黄志伟教授与团队成员在校实验室内工作。<a target='_blank' href='http://www-chinanews-com.daoft.net/'>中新社</a>记者 于琨 摄
资料图:医生在研究新药。中新社记者 于琨 摄
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  癌症试药人的求生一搏

  “你为什么不睡觉?”医生王伶问马小荣。

  11月18日,下午三点多,阳光淡下去,病房变得清冷、苍白。27岁的马小荣把被子捂得严严实实,瘫坐在病床上,因为腹部的肿瘤,他痛得满头大汗。他抬头看了看医生,没有回话。医生继续说,“你放松些,一下子死不了,晚上(吃了止痛药)还是要睡觉的”。

  他依旧不做声,对着医生笑了笑。他知道止痛药效过后,自己会痛不欲生。

  一年多前,马小荣查出患滑膜肉瘤时,没有想到自己会恶化得这么快。他先后在济南、北京多家医院治疗,做过两次手术和多次化疗;又参加了靶向药阿帕替尼临床2期试验,但试药失败之后,家里无力再承受高昂的手术费。

  两个多月前,马小荣住进山东相公庄镇相公医院临终关怀中心——这里免费提供消炎和止痛药,没有具体的治疗方案。

  他日复一日地躺在病床上。状态不好的时候,他流泪,生自己的气,也生父母的气;状态好的时候,他跟病友在微信上聊天,探讨治疗方法,或者看新闻、视频。

  对于死亡,马小荣恐惧又不甘。

  滑膜肉瘤

  马小荣得知自己患滑膜肉瘤的瞬间,还心存侥幸地以为它是一种良性肿瘤。

  他所在的山东曹范镇马庄村距济南章丘区约30里,史载建于明朝,由马姓人所建,故名“马庄”。马庄村有一千六百多口人,此前从没人听说过滑膜肉瘤。

  1993年,不满一周岁的马小荣跟随母亲杨丽平改嫁到马庄村的马辉家。

  马辉对母子俩很好,但马小荣从小就知道,自己不是马辉的亲生儿子,他不喜欢跟父母沟通。上小学开始,他就坚持一个人去学校,从来不要父母送。

  到了初中后,他上课不认真,不时跟人打架,成绩迅速下滑。班主任郭维球至今记得,马小荣那时叛逆心理特别重。

  初一下学期,同学骑摩托车带马小荣出去玩,他们在上坡时发生车祸。骑车的同学没事,但马小荣被重重地摔到马路边,撞断了左侧胫骨。

  那时候,马小荣十二三岁,在镇卫生院做切开复位内固定术时,他看着皮肤慢慢被划开,医生把一块钢板嵌入他的左小腿。马小荣没有喊一声痛,坚强得不像孩子。

  这次切开复位固定术,在他后来查出患滑膜肉瘤后,被写进了病史中。

  2017年5月初,马小荣帮母亲种完花生,在走回家的一段上坡路上,突然感觉到腰部一阵阵“钝痛”。他以为是干活累了,没有在意,请了两天假休息。

  那时他在济南一家电缆厂上班,每个月工资三四千块钱。因为要上夜班,生活不规律,偶尔会身体不舒服,一般休息几天就好了。这一次,马小荣休息了十来天,腰痛不但没见好转,还开始出现血尿。

  5月17日,马小荣到章丘中医院做了B超和CT检查,显示左肾静脉瘤栓形成,约为55*52mm。医生告诉他是恶性肿瘤,建议他立即手术切除左肾。

  马小荣很震惊,他从小身体好,“不吃药,不打针”,怎么会突然得恶性肿瘤。一出医院,他立即打电话给母亲杨丽平,她那天正好在山东省立医院照顾生病的嫂子,她让马小荣赶快过去再看看。

  当天,马小荣赶到山东省立医院,复查仍显示为恶性肿瘤。

  他记不清那几天是怎么过的,只希望自己赶紧做完手术,“做完手术就好了”。5月24日下午两点多,马小荣进手术室前,没有跟杨丽平和马辉说话。

  两人守在手术室外,忐忑不安。到了晚上八点多,手术室门的开了,一位医生走出来对他们说:手术很成功。他们终于松了一口气:肿瘤切了就好了。

  他们本以为孩子转危为安了,然而,这只是开始。

  6月5日,病理检测结果出来,显示为滑膜肉瘤。“名字听起来不像很严重”,马小荣觉得应该是良性肿瘤。但医生告诉他这是一种恶性程度很高的恶性肿瘤,发病率约为四万分之一。

  马小荣不相信,疯了一样上网搜索“滑膜肉瘤”,知道自己和“魏则西”得了一样的病,病因不明。

  未曾谋面的病友

  做完手术后,马小荣寻找和他一样的病友。一开始,他以为自己是肾肿瘤,找了很多肾肿瘤QQ群;后来确定是滑膜肉瘤,又加入了滑膜肉瘤QQ群。

  他在群里很活跃,经常跟人开玩笑,有一次,马小荣被病友调侃:“男人少了一个肾,那还有啥意思?”他一本正经地回说,自己和正常男人一样。

  滑膜肉瘤多发于四肢大关节,主要临床症状为:局部肿胀、肿块、疼痛,活动受限为主,像马小荣原发左肾的病状比较少见。

  群里的病人,有生病十几年的,也有刚查出来的。他们聊病情,聊治疗方法,也有的聊家常,聊生死。

  病友阿宝觉得,生病后太压抑了,有时聊天就是为了释放。后来,他们又加入大大小小的微信群。马小荣和阿宝、阿黄则新建了一个微信群,只收乐观开朗的病人,群里现在有五十几位病友。

  马小荣经常在群里调侃阿宝和小小,说他们两个人在谈恋爱;阿宝也经常撮合马小荣和小懒。后来,马小荣在群里发誓:如果五年之内不复发,一定会娶小懒为妻。

  但他没想到,复发竟会来得那么快。

  手术不到两个月,马小荣在山东省肿瘤医院做医学影像,诊断报告显示:右肺中叶可见结节灶,直径约0.9cm,考虑为滑膜肉瘤转移。

  发现转移后,马小荣立即做化疗,准备做肺部切除手术。此时,阿宝跑到上海的医院看小小,两人很快就在一起了。

  复发后,马小荣在群里依旧活跃,病友都觉得他乐观、开朗、善解人意。但生活中的他日渐憔悴,变得沉默。

  2017年秋天,马小荣化疗后,开始大把大把地掉头发。发小马大东陪他去理发店理了光头,马小荣看着镜子里的自己,一语不发。

  2018年4月,马小荣在北京大学人民医院做了胸腔镜肺转移瘤切除术。但两个多月后,在他腹部又出现多发结节,最大有4cm。

  医生建议他吃靶向药,但家里已无力承受高昂的医药费,亲戚朋友能借的都借光了。马小荣第一次想到死,他发朋友圈说:“有没有什么办法可以让人没有痛苦的死去,活着好累,想离开了,可我怕痛。”

  后来,他听病友说,加入临床实验可以吃免费的靶向药。马小荣申请了一二十家医院的临床试验后,终于在7月5日入组阿帕替尼2期临床试验。此次临床试验研究该药物对软骨组织肉瘤的有效性和安全性。

  阿帕替尼,又称艾坦,是江苏恒瑞医药股份有限公司研发的新型晚期胃癌抗血管生成靶向药物,2018-12-10获批上市。

  群里有病友拒绝临床试验,阿宝后来就说,他没有想到,“马小荣被逼到做小白鼠的份上了”。但不少病友觉得,对无路可走的患者来说,这也是一条选择,不花钱用新药。

  罗立就曾做过两次临床试验,但他是因为“无药可用了”。研究生毕业于国内一流院校的他,6年前查出患软组织肉瘤后,先后做过十几次手术。

  他此前曾打算去美国治疗。2012年,罗立让美国肿瘤专家给他做过一次远程会诊,发现他们的治疗方案和国内专家一样,最后作罢。

  目前,滑膜肉瘤的最佳治疗方案尚未确定,主要是手术切除、化疗、放疗,靶向疗法和免疫疗法等。5年生存率在20%~50%。

  7月29日,阿宝和小小结婚,邀请媒人马小荣去连云港喝喜酒。因疼痛加剧,马小荣没有去成。

  11月的某一天,马小荣打开手机看两人的结婚照,背景音乐随之响起。“你看,我有他俩的结婚照。”他得意地说着,如同见证了婚礼。

  试药失败

  马小荣从小的理想是:赚很多钱,娶漂亮媳妇,走遍全世界。

  他感到很遗憾,至今一样都没有实现。

  宁波病友虞向东听说后,出路费钱请他去宁波玩。8月下旬,马小荣应邀到虞向东家,他们去了宁波、东湖、杭州等地看风景。马小荣看起来很开心,用手机拍了很多风景照,却不让别人给他拍照。

  那时候,他每天吃试药组发的靶向药,半个月去北京肿瘤医院拿一次药。进行身体检查和试药反馈时,没有发现明显的副作用,但他的状态每况愈下。

  8月19日,马小荣疼痛难忍,从苏州病友家连夜赶回山东,到家里已是晚上十点多了。

  夜晚有些微凉,杨丽平起来给儿子铺被子,看到马小荣摇摇晃晃走进厕所。没过多久,她铺好被子后,马小荣躺到床上,突然大口大口地咳血。鲜血染红了苍白的地板砖,杨丽平立即找来盆子,瞬间又接了一小盆血。

  杨丽平吓坏了,让马辉赶紧打120。

  8月20日凌晨,马小荣被送进章丘区人民医院急诊室抢救。第二天,他被转移到山东大学齐鲁医院ICU,再一次出现咳血。医院随后下达了病危通知书。

  这是马小荣第一次进ICU,医生说,咳血是他吃的靶向药副作用导致。出院后,他走路开始有些吃力了。

  8月27日,是他去北京肿瘤医院拿药的日子,他有不好的预感。

  “副作用和命比,我肯定选命。”他无奈地说,如果临床试验组能接受咳血,他还是希望继续用他们的药。

  为了节约路费钱,此前去北京看病、拿药,马小荣都是一个人去的。这一次,杨丽平不放心,陪着马小荣一起上北京。

  上了高铁后,马小荣坐在轮椅上,一路情绪低落。

  抵达北京站时,已快到中午了。杨丽平不识字,找不着方向,马小荣有些烦躁,让妈妈跟着他走。

  下午,他们直接去了北京肿瘤医院。试药组的医生告诉他,因出现咳血等副作用,他们决定不再让他继续试药。

  即便早就猜到了结果,马小荣依旧很失落,觉得希望之灯突然灭了。

  第二天,他配合药企做了相应的体检,之后又做了腹部的CT,显示左侧腹壁的肿瘤较之前有增大,证明阿帕替尼对他没有效果,医生让他回家准备二十万做手术。

  二十万对他们家来说,是个天文数字。马小荣甚至没敢多问手术的具体情况。

  借不到钱的继父

  马辉跟杨丽平结婚时,他26岁,杨丽平24岁。

  这个自称山东大男子主义的男人,婚后一直想要一个自己的孩子,但杨丽平始终不同意。到后来,马小荣哥哥过来了,马辉便彻底放弃了这个想法。

  他说,“有两个儿子了呀。”

  马小荣从小坚强,早熟又叛逆,很少跟父母说话。马辉一直把他当作亲生儿子,但始终不知道如何教育他。仅有的一次,马小荣上小学一年级时,马辉记不清因为一件什么事,狠狠地打了一顿马小荣。他记得,马小荣没有哭,甚至看不到任何情绪。

  马小荣上初二时,云南的亲生父亲过世,比他大两岁的哥哥从云南来山东投奔他们,让这个家庭变得越加复杂。

  马小荣至今说起哥哥,称“他一直对母亲有怨念”;而马小荣自己,始终不愿提起亲生父亲,称“从未见过面”。

  哥哥过来后,也改姓马,叫马小华。马小华没有继续去学校读书,跟开饭店的堂哥学了几年厨艺,自己也开了一家饭店。2015年结婚后,他和妻子一起经营饭店。

  兄弟俩若即若离,马小荣却没有哥哥这么顺利。这个自尊又敏感的孩子,初二下学期便不愿再去学校。

  马小荣退学后,马辉几次帮他报名,让他上技校学一门技术。每次,他上了一个月,或者两个月,又跑回家不肯去了。这让马辉头痛不已。

  十几年过后,马小荣说起往事,称他那时觉得读书没有用,还不如趁早出去打工赚钱。

  马小荣的记忆中,家里从小一直很穷。上小学二年级时,马辉开始建新房,但因为没有钱,当时只搭了北房的空架子。过了几年后,才又建了西房和东房,但一直都没有装修。

  一家人在水泥房住了十几年。一直到2015年,马小荣哥哥结婚,家里的房子才总算装修好。

  马小荣出学校后,一直断断续续地工作,他卖过水果、墙漆,进过工厂……但一直毫无改变。当看到同学一个个考上大学,他才后悔当年自己太任性。

  不过,他认为,如果没有得滑膜肉瘤,“一切都会慢慢变好”。

  马小荣生病前,马辉在济南工地做建筑工,一个月工资三四千元,杨丽平有时也跟他一起做,两个人工资加起来有六七千元。马辉准备储钱给马小荣结婚时,突然被滑膜肉瘤打乱了一切计划。

  马小荣第一次手术时,马辉向亲戚朋友借了三四万元;第二次手术时,他又向亲戚朋友借了四五万元。这一年多来,马小荣看病花了二十几万元,除掉报销的一部分,他估计向亲戚朋友借了十几万元。

  到后来,马辉走到人家家里,还没来得及开口,对方赶紧说,工资还没发,老人又生病了,小孩学费也没交……他话到嘴边又咽下去了。

  “现在,他们躲着我,我也躲着他们。”马辉觉得,他在村里都抬不起头了。

  再后来,马辉想把房子卖了,再借点钱,让马小荣去北京做手术。但马小荣不同意:他们都老了,房子卖了,以后去哪里住?

  从北京回来后,马小荣心灰意冷。一天,马辉外出做工,杨丽平去了一趟亲戚家,马小荣晕倒在床边。醒来后,他发现自己下不了床。

  9月7日夜晚,马小荣疼痛难忍,终于在家里嚎啕大哭。

  从小到大,这是马小荣第一次流泪,他感觉到从未有过的无助和绝望。当晚,马辉夫妇打120,送马小荣到章丘中医院,后又送他到山东省肿瘤医院,但没有医院科室愿意接收他。

  第二天,两人带马小荣返回章丘区相公镇。此前他们就听人说,相公医院有一个临终关怀中心,向癌症患者免费提供消炎和止痛药。

  医生王伶记得,马小荣刚进来时,几乎精神崩溃了,他自暴自弃,也看不惯父母,责备父亲马辉“你能干啥”?

  “他这是对死亡的恐惧。”王伶说。

  “只不过想活着”

  生病以来,马小荣曾多次发起轻松筹,但总共只筹到不到四万元,且大部分都是群里病友捐的。9月13日,马小荣最后一次筹款30万手术费和后期靶向治疗费。直到筹款结束,一共筹到11856.24元。

  手术费没筹到,马小荣心灰意冷,病情迅速恶化。

  病友罗立几次打电话过来,都是杨丽平接的,她哭着告诉罗立:马小荣进了临终关怀中心,可能撑不过一个星期了。罗立听后,立即寄了几盒印度仿制的靶向药帕唑帕尼过去。

  帕唑帕尼是由葛兰素史克公司研发的一种可干扰顽固肿瘤存活和生长所需的新血管生成的新型口服血管生成抑制剂。罗立觉得,这种药可能对马小荣有效果。“国内一盒卖一万多,印度版只要一千多元”。

  两周过去,马小荣渐渐好转。

  他偶尔在群里嘀咕几句,但相比以前,说话已经很少了。阿宝说,只要马小荣一天不说话,他们就知道他病情加重了。一个月后,马小荣又向病友购买了几盒印度版帕唑帕尼。

  吃了这种药,他头发慢慢变白,每天吃不下饭,但CT检查显示,腹部肿瘤变小了。

  看到肿瘤变小后,马小荣重新燃起了希望。为了让自己能吃下饭,他经常看美食节目,也在直播平台上看别人吃饭。“万一看得自己想吃了呢”,他说,这一招是别人教他的,一边感叹:“只不过想活着,怎么就这么难!”

  白天,他吃一点香蕉、生萝卜、苹果……晚上能吃几口饭菜,但外面买的菜总是太咸,酱油也放得太多,有时还有辣椒。杨丽平曾想到外面租一间房,方便给儿子做好吃的,但找不到合适的房子,加上也没有钱,后来也懒得再出去找了。

  她睡马小荣旁边的病床。每天早上,杨丽平醒来后,先去楼下打一壶开水,之后等马小荣醒来。上午十点多左右,她给马小荣喂一次营养液,半个小时后,再喂一次止痛药。

  中午,杨丽平去医院食堂领一份免费午餐:有时候是面条,有时候是饺子,有时候是馒头和小米粥。带上来后,她和马小荣两人一起吃。

  后来,杨丽平问到医院食堂可以帮忙炒菜,会自己买一点菜,带到食堂去炒。几天前,杨丽平花25块钱买了一只鸡,让食堂炖好后带上来,他们一连吃了好几天。

  下午天气好的时候,马小荣偶尔会坐上轮椅,让母亲推他到外面走走。但那是极少的情况,大部分时间,他瘫坐在病床上看手机,或者睡觉。

  马小荣生病后,马辉回到章丘,跟人一起打零工。每天一百来块钱,日结。每隔六七天,他会去一趟医院,看看马小荣,再送几百块钱给妻子。他打零工赚的钱,只勉强能维持生活开支。

  有人主动联系马辉说:有一种特殊方法,不是中药,绝对能治好马小荣的病。马辉去医院看马小荣时,忍不住问他:“你要不要试一试?”

  马小荣回他:“一看就是骗子,你也信?”

  52岁的马辉,只上过小学五年级,他觉得自己很无能,没有钱给儿子做手术。11月14日,干完活已到了晚上八点多,老板请马辉吃晚饭。马辉喝了几杯酒后,嘶哑着声音说:“要是小荣治不好,我以后也没法过了!”

  马小荣不想放弃生的希望,“即便无路可走了,也要走出一条自己的路来。”

  几天前,马小荣用筹到的一万多块钱,从病友手上购买了一瓶Opdivo(纳武单抗)——国内首个上市的PD-1抑制剂,主要用于肺癌免疫肿瘤,也是多种肿瘤的治疗选择。

  11月18日,“新药”到了的第二天下午,马小荣瘫卧在病床上,跟王伶医生有一搭没一搭地聊天,一边看着无色无味的液体悄无声息地流进体内。

  这是最后一搏了,他想。

  (文中部分数据来源《医学影像学杂志》。除郭维球、王伶外,其余均为化名。)

  澎湃新闻记者 明鹊

【编辑:姜贞宇】
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